El Ayuntamiento Logroño conmemora este fin de semana el Día Mundial de las Enfermedades Raras

Para ello, el Consistorio iluminará la Fuente Murrieta y la Muralla del Revellín durante todo el fin de semana con los colores verde y morado, símbolo de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), que este año lleva a cabo una campaña para sensibilizar a la sociedad sobre la realidad de las personas con alguna de estas enfermedades durante la pandemia y el impacto de la COVID-19.

Además, la fachada principal del Ayuntamiento de Logroño lucirá una lona informativa para contribuir a dar visibilidad a los más de tres millones de personas que conviven en España con alguna enfermedad rara.

Así lo ha anunciado esta mañana el concejal de Participación Ciudadana, Kilian Cruz-Dunne, junto con el presidente de la Asociación Riojana de Enfermedades Raras (ARER), Miguel Ángel Echeita, quien ha presentado un spot titulado ‘Los raros no estáis solos’ ( https://youtu.be/z5H-dXH6QXk), que ha si preparado por la entidad para impulsar la transformación social, imprescindible para poder mirar al futuro con esperanza.

“El Equipo de Gobierno del Ayuntamiento de Logroño”, en palabras de Kilian Cruz-Dunne, “quiere destacar la importancia de dar visibilidad a estas enfermedades, así como dar a conocer los problemas con los que se enfrentan diariamente las personas que las padecen. En este sentido, hay que felicitar a ARER por el excepcional trabajo que está desarrollando en La Rioja”.

La Asociación Riojana de Enfermedades Raras (ARER) forma parte de la Federación Nacional de Enfermedades Raras (FEDER), entidad que trabaja de modo independiente y coordinado para dar apoyo al enfermo y a sus familiares, aumentar la visibilidad de las enfermedades a las que representan y asesorar e informar tanto a profesionales como a afectados.

Según han indicado esta mañana la secretaria de la Junta directiva de ARER, Rosa Rodríguez, en La Rioja hay más de 10.000 personas afectadas por una o varias enfermedades raras.

Asimismo, ha señalado que “la pandemia ha sido muy compleja para las personas que padecen alguna enfermedad rara porque los tratamientos se tuvieron que paralizar y con el confinamiento y el distanciamiento social las personas con estas patologías han tenido un retroceso físico y emocional. Ahora los tratamientos se están recuperando, pero muy lentamente”. *Se adjunta el enlace del video 'Los raros no estáis solos' ( https://youtu.be/z5H-dXH6QXk) y fotografía del concejal de Participación, Kilian Cruz, con el presidente y secretaria de ARER, Miguel Ángel Echeita y Rosa Rodríguez, y la genetista del CIBIR, Elena Domínguez Garrido. También fotografía de la presidenta de La Rioja, Concha Andreu, y del alcalde de Logroño, Pablo Hermoso de Mendoza, junto con el presidente y la secretaria de ARER.