Enfermedades raras, la difícil situación sociosanitaria de pacientes y familias

El coste de las terapias que precisan las personas que sufren Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) supera los 35.000 euros al año. Fisioterapia, logopeda, terapias ocupacionales, entre otros tratamientos, son protagonistas del día a día de los enfermos y de sus familias, que viven una complicada situación sociosanitaria. El martes 21 de junio fue el Día Mundial de la ELA, una dolencia que no tiene cura actualmente y que está calificada de ‘enfermedad rara’. La Asociación Riojana de Enfermedades Raras (ARER) trabaja con el objetivo de concienciar a la sociedad en general y a las instituciones en particular sobre la situación de cerca de 10.000 riojanos que sufren enfermedades que tardan una media de 5 años en ser diagnosticadas, y que provocan que las familias dediquen el 20% de sus ingresos a gastos relacionados con la enfermedad. Las cifras revelan una afección de 5 personas por cada 10.000 habitantes, con un origen genético del 80% y que en su mayor parte no tiene cura conocida. Desde Ciudadanos creemos que las instituciones -Ayuntamiento, a través los Servicios Sociales; y el Gobierno regional mediante las Consejerías de Salud y Servicios Sociales- deben tener en cuenta estos datos de afección en Logroño y en La Rioja y habilitar los programas precisos para aliviar la presión sociosanitaria que sufren las personas afectadas por enfermedades raras. Entre otros, la discapacidad crónica es uno de los potenciales diagnósticos. En Ciudadanos instamos al alcalde a convocar el Consejo de la Discapacidad y abordar la situación sociosanitaria de enfermos y familias